🔬 Vil du hjælpe os med at kortlægge MCTD?
Kære alle 🌸
Vi ved, at Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) er en sjælden og kompleks størrelse, og at mange af jer kæmper med ledbetændelse, hvor vi stadig mangler de helt rigtige værktøjer til at vælge den bedste behandling.
Lige nu søger vi deltagere til forskningsprojektet ATLAS-MCTD på Svendborg Sygehus. Formålet er at lave et detaljeret “atlas” over, hvad der sker i de betændte led, så vi i fremtiden kan tilbyde en mere målrettet og individuel behandling.
Projektet er en del af Denmark Mixed Connective Tissue Initiative og har modtaget støtte fra Gigtforeningen.
Hvem leder vi efter?
Vi søger dig, som:
- Er fyldt 18 år.
- Har diagnosen MCTD.
- Oplever aktiv ledbetændelse (f.eks. hævede eller ømme led).
Hvad indebærer det at være med?
Forsøget kræver kun ét besøg af ca. 2–3 timers varighed i Svendborg (du vil modtage dækning af transportudgifter op til 200 kr.). Her vil vi:
- Lave en led- og hudundersøgelse.
- Tage blodprøver og lave en ultralydsskanning af det betændte led.
- Udtage en lille vævsprøve fra leddets slimhinde. Det foregår i lokalbedøvelse med en nål, og selve proceduren minder meget om at få tømt væske fra et led.
- Lave en mikroskopi af neglevoldene.
Hvorfor deltage?
Din deltagelse er et uvurderligt bidrag til, at vi kan udvikle mere målrettede og individualiserede behandlinger i MCTD.
Er du interesseret? Du er meget velkommen til at kontakte os for en uforpligtende samtale, eller hvis du har spørgsmål:
📧 Theresa Rita Wilhelm, Speciallæge i reumatologi: Theresa.Rita.Wilhelm@rsyd.dk
📞 Telefon: 63 20 25 06 (Reumatologisk ambulatorium Svendborg)
Vi glæder os til at høre fra dig! 👋
Kære allesammen
Så er ATLAS-projektet skudt igang.
Jeg synes, det er SÅ vigtigt, at der bliver forsket i MCTD – og derfor meldte jeg mig som forsøgs-person.
Og i onsdags tog jeg så turen fra København til Svendborg …. med forventning om at skulle bidrage til, at lægerne forhåbentlig om ikke så mange år ved mere om vores sygdom, og om hvordan den kan behandles.
Jeg tænkte også, at det ville blive spændende, og at jeg ville få et lille indblik i de metoder, der skulle bruges.
Og det var meget spændende og også virkelig hyggeligt. Theresa er så sød og engageret i vores sygdom 
Dejligt at hun med sin forskning vil bidrage til at kaste mere lys over MCTD.
Jeg fik taget en masse blodprøver, lavet mikroskopi ved neglebåndet, undersøgt huden, scannet hænder og håndled. Og under lokalbedøvelse fik jeg udtaget vævsprøver fra håndledet.
Derudover blev jeg vejet, fik målt blodtryk og skulle udfylde et spørgeskema.
Jeg havde ikke i udgangspunktet forventet, at jeg ift. min egen situation ville få noget med hjem …. og det tror jeg heller ikke, man kan være sikker på, men jeg fik faktisk noget med hjem:
* Jeg blev mere klar på, hvor meget inflammation jeg har i hænderne …. og blev på den måde bestyrket i, at det er rigtigt, at jeg har besluttet at takke ja til at prøve, om biologisk medicin vil kunne hjælpe mig.
* Jeg blev OBS på, at jeg skal interessere mig for mit blodtryk, fordi det nok er forhøjet.
* Prøvesvar for de blodprøver, der blev taget, blev lagt ud på Sundhed.dk, og samlet giver de et noget bredere billede end de blodprøver, jeg plejer at få taget …. bl.a. detaljeret måling af antistoffer, der er relevante for MCTD og andre bindevævssygdomme.
Mange hilsner Kirsten Just